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Oct 30, 2023

Una nuova etichetta per me: disabilità dinamica

Pubblicato il 3 agosto 2023 | Recensito da Ray Parker Questa mattina un mio caro amico ha postato questo meme sui suoi social media, ed era come se un caldo raggio di sole mi scaldasse il viso. Accanto al loro post,

Pubblicato il 3 agosto 2023 | Recensito da Ray Parker

Stamattina una mia cara amica ha postato questo meme sui suoi social, ed era come se un caldo raggio di sole mi scaldasse il viso.

Accanto al loro post, il mio amico ha scritto: "Oh ehi, questo sono io...".

Mi è venuta da sorridere perché questa sono anch'io, e questo spiega perché è da qualche mese che non scrivo un post. In effetti, non ho scritto perché mi sento davvero, davvero bene. È da un po' che mi sento fisicamente più forte di quanto non sia, e questo mi fa sentire un impostore.

Ho trascorso un'estate fantastica; Mi sono trasferito, ho viaggiato in Alaska e ho lavorato quasi a tempo pieno in vari concerti di consulenza, quindi chi sono io per scrivere un post sulla convivenza con il dolore cronico? Di avere una disabilità? Ho avuto bisogno della mia sedia a rotelle solo negli aeroporti e ho perso solo circa tre giorni di lavoro a causa del dolore, che per me è quasi nullo.

Non commettere errori, il mio dolore è ancora compreso tra 5 e 6 sulla scala del dolore Mankoski ogni giorno. Semplicemente non ho avuto così tante riacutizzazioni o infortuni che mi portano fino ai 7, 8 e 9 dove non riesco davvero a pensare o funzionare. Sono molto grato per questo e lo attribuisco ai cambiamenti positivi nella mia vita, ai movimenti costanti e alla terapia fisica, nonché alla buona fortuna.

Ma sentirmi relativamente bene mi fa sentire come se non “meritassi” davvero la definizione di disabile.

Ho dovuto imparare così tanto sull'etichetta di "disabilità". Per me significa riconoscere i reali limiti del vivere nel mio corpo e imparare a vivere la vita in un modo che mi mantenga al sicuro, felice e in salute entro quei limiti. In questo senso, riconoscere la mia disabilità mi dà enorme potere.

Ero in condizioni molto peggiori quando facevo finta di non soffrire, o quando spingevo il dolore così forte da finire per sottopormi a un intervento chirurgico d'urgenza alla colonna vertebrale. Con una disabilità, mi concedo gli ausili per la mobilità di cui ho bisogno, lascio la riunione o la cena quando sono troppo stanco e faccio del mio meglio per dedicare a me stesso il tempo e il denaro di cui ho bisogno per la terapia mentale e fisica e tutte le cose che bisogna rimanere il più forti possibile.

Allo stesso tempo, sono consapevole che gli altri non intendono il termine “disabilità” nello stesso modo. Non è passato molto tempo da quando ero una persona che pensava che ciò significasse che ero debole o meno. Il mio abilismo interiorizzato mi faceva sentire come se definirmi "disabile" fosse un modo per trarre vantaggio dagli altri. Pensavo che se avessi ammesso di aver bisogno di un accomodamento, avrei ammesso di essere debole o pigro.

Ma la verità è che accogliere il proprio corpo non è una questione di scelta. È una necessità. E non è approfittarsi degli altri per chiedere l’aiuto di cui ho bisogno.

Anche se non credo più a queste cose, queste dicotomie mi rendono ancora più difficile dare un senso al fatto di avere un tipo di disabilità che a volte è invisibile e che è incoerente. A volte mi sveglio la mattina e mi alzo dal letto pronto per affrontare la giornata, a volte mi ci vogliono 20 minuti per alzarmi dal letto e immergermi sotto l'acqua calda prima di potermi davvero muovere.

E non sempre c’è una spiegazione per questo. A volte riesco ad arrivare alle partite di calcio dei miei figli e restare tutto il tempo a tifare in panchina, a volte devo sedermi su una sedia da giardino speciale con supporto per il collo e andarmene all'intervallo. A volte ho bisogno della sedia a rotelle, a volte non posso farlo affatto. E non sempre c’è una spiegazione per questo.

Le etichette sono difficili. Non voglio limitarmi mettendomi in una casella particolare. Ed etichette come “disabile” portano con sé la gravità di tutto il peso, i presupposti e gli stigmi che le persone assegnano loro.

Ma incarnare questa etichetta di "disabilità" mi ha dato forza e mi ha permesso di cambiare il modo in cui vivo per adattarlo alle mie capacità, di parlare apertamente di ciò che posso e non posso fare e di condividere la mia esperienza con gli altri.